Wel mooi van Peter maar dit is een fotoforum.
Ik heb nog niks ingezonden maar wil wel kans maken als ik nog iets ga maken.

Prachtig Bas, mooi dat je dit doet.
Ik weet niet zeker of de forumregels het toelaten, maar wat mij betreft mag je t.z.t. hier een bankrekeningnummer vermelden, ik zal jullie graag een sponsorbedrag overmaken.

Bedankt voor de overweldigende / fijne / mooie reacties
Doet me veel
Maar er is niks zeker, onderhoud alleen contact met hoofd-organisator, waardoor ik op de hoogte wordt gehouden, maar met goede wil kan alles Dus waarschijnlijk wel


Kijk, wat het verschil is tussen de meesten is, dat iemand ook daadwerkelijk iemand het initiatief en de tijd ervoor moet nemen. Dat maakt het tot een succes, maar zolang niemand iets onderneemt, gebeurt er ook niks. En dat initiatief nemen, dat zie ik bij veel jongeren en vrienden niet zo terug, vaak van 'ooh het zou wel gaaf zijn als we ooit zoiets konden doen', maar ook daadwerkelijk iets doen zie je niet veel. Wat wel waar is, is dat natuurlijk alle opvallende, vaak negatieve items naar buiten komen, dat versterkt wel een bepaald gecreeërd beeld natuurlijk.


[/quote]

Nouja het mobiliseren is niet moeilijk, gewoon lang doorzeuren, en proberen te overtuigen
In politiek? Niet direct nu. Maar wie weet, wat niet is kan altijd nog komen Moet zeggen, er zijn dingen in NL waar 't ik niet helemaal mee eens ben, laten we het daar op houden Overigens in politiek: Socialist


Mag ik vragen welke vorm je hebt? Da's niet fijn om te horen Rob, maar gaat het om een 'goedaardige' of een kwaadaardige vorm?
Heb zelf, in directe familie, ook te maken met zeldzame vorm van kanker (goedaardig) (Essentiële Trombocytemie), en dan geven dit soort dingen erg veel kracht. En tis soms erg lastig, maar als ik me met dit soort veel bezighoud, krijgt het ook wel een mooi randje. Voor mezelf, maar merk ook voor anderen
Sterkte in ieder geval!

Deva, mooi dat je nu al wilt doneren Ik neem even contact op met de organisatie, even kijken of het rekeningnummer nog open staat. En of daar voor editie 2015 al op te doneren is Je hoort van me !

Natuurlijk mag je dat Bas. Tweeëneenhalf jaar geleden werd ik gediagnosticeerd met de zeldzame ziekte van Cushing, deze is meestal goedaardig. Kortgeleden is echter gebleken dat ik de nog zeldzamere kwaadaardige variant heb, ectopische Cushing. Dit is een van de vormen van NET-kanker, oftewel neuro endocriene tumoren. Dit zijn tumoren die zelfstandig hormonen produceren. Het lijkt er zelfs op dat ik hier twee verschillende vormen van heb want ik produceer twee verschillende hormonen overmatig, ACTH en serotonine. Het gaat hier om kleine tumoren die helaas vaak slecht of niet gelokaliseerd kunnen worden. Zo ook bij mij, verschillende scans hebben nog steeds geen tumoren aangetoond. De enige afdoende behandeling is operatief verwijderen van de haard(en) maar dan moet je de tumoren natuurlijk wel weten te vinden. Begin januari wordt ik een paar dagen opgenomen voor verder onderzoek maar ook als die test slaagt kunnen we alleen bepaalde delen uitsluiten en wordt er nog niets gevonden.

Ik heb essentiële trombocytemie even opgezocht. Dat mag dan goedaardig zijn maar is toch ook behoorlijk ernstig. Ik kan me voorstellen dat als je iemand in je directe omgeving hebt met deze ziekte dat dit je behoorlijk aangrijpt. Sterkte daarmee!

Juist voor dit soort zeldzame aandoeningen is er veel geld voor onderzoek en medicijnontwikkeling nodig. De realiteit is soms rauw, het is voor een medicijnfabrikant commercieel niet aantrekkelijk hier veel in te investeren. Bijvoorbeeld, ik slik o.m. medicijnen om mijn cortisolgehalte te verlagen maar dat is eigenlijk een anti schimmelmiddel dat in hoge dosering als bijwerking heeft dat het cortisolverlagend werkt. Goedwerkende specifieke medicijnen zijn er nog niet. Dus ga door met het goede werk en wees er maar trots op dat je een goed voorbeeld voor andere jongeren bent. Mij heb je in ieder geval weer een stukje blijer gemaakt met je inzet.

Sow Rob..... Da's heftig om te lezen Ik hoop heel erg voor je dat de tumoren snel gelocaliseerd kunnen worden, en daarbij natuurlijk ook behandeld, en dat tot die tijd het gewoon stabiel blijft.. Heel erg veel sterkte iig!

Over wat je zegt over zeldzame aandoeningen en onderzoek:
Tja.. Tis een afweging denk ik. Alleen wordt hij verkeerd genomen nu. Nu gaat al het geld naar ziektes waar meer mensen aan lijden. En dat vind ik ergens goed, aangezien je meer mensen kunt behandelen / genezen met het zelfde geld. Maar er zou voor zeldzame ziektes wel iets moeten komen ja. Wat je zegt over dat 'medicijn' alias anti schimmelmiddel, dat gebeurt vaker hoor ik ja.. En dat zou dan niet moeten kunnen, maar voor onderzoek naar absolute genezing van een aandoening, zou ik ondanks wat dan ook toch kiezen voor de ziekten waar de meesten aan lijden, en niet de ziekten waar 3000 mensen in NL last van hebben..
Alleen vind ik het jammer, dat die keuze nu vaak wordt gemaakt op basis van een andere vraagstelling:
'Valt er geld te verdienen aan het ontwikkelen van een medicijn'. Ik ben van mening dat dat nooit de insteek mag zijn wanneer een onderzoek gestart wordt naar een ziekte als kanker. Natuurlijk moeten de kosten van een onderzoek betaald worden, maar ziekten 'afwijzen' voor onderzoek omdat ze er niet genoeg mee winst kunnen behalen, dat vind ik niet kunnen. Ook als ik zie wat mensen met ziekten die niet iedereen kent, en die niet iedereen mee te maken heeft, aangesmeerd krijgen als medicijnen. Vaak zijn ze amper voor die ziekte bestemd, maar eerder voor iets anders, met als experiment deze ziekte.

Dat vind ik niet goed

Sow Rob..... Da's heftig om te lezen Ik hoop heel erg voor je dat de tumoren snel gelocaliseerd kunnen worden, en daarbij natuurlijk ook behandeld, en dat tot die tijd het gewoon stabiel blijft.. Heel erg veel sterkte iig!

Over wat je zegt over zeldzame aandoeningen en onderzoek:
Tja.. Tis een afweging denk ik. Alleen wordt hij verkeerd genomen nu. Nu gaat al het geld naar ziektes waar meer mensen aan lijden. En dat vind ik ergens goed, aangezien je meer mensen kunt behandelen / genezen met het zelfde geld. Maar er zou voor zeldzame ziektes wel iets moeten komen ja. Wat je zegt over dat 'medicijn' alias anti schimmelmiddel, dat gebeurt vaker hoor ik ja.. En dat zou dan niet moeten kunnen, maar voor onderzoek naar absolute genezing van een aandoening, zou ik ondanks wat dan ook toch kiezen voor de ziekten waar de meesten aan lijden, en niet de ziekten waar 3000 mensen in NL last van hebben..
Alleen vind ik het jammer, dat die keuze nu vaak wordt gemaakt op basis van een andere vraagstelling:
'Valt er geld te verdienen aan het ontwikkelen van een medicijn'. Ik ben van mening dat dat nooit de insteek mag zijn wanneer een onderzoek gestart wordt naar een ziekte als kanker. Natuurlijk moeten de kosten van een onderzoek betaald worden, maar ziekten 'afwijzen' voor onderzoek omdat ze er niet genoeg mee winst kunnen behalen, dat vind ik niet kunnen. Ook als ik zie wat mensen met ziekten die niet iedereen kent, en die niet iedereen mee te maken heeft, aangesmeerd krijgen als medicijnen. Vaak zijn ze amper voor die ziekte bestemd, maar eerder voor iets anders, met als experiment deze ziekte.

Dat vind ik niet goed


Ik moet zeggen, ik lees met een glimlach wat je schrijft in je laatste regels Mooi om te lezen, dat ik mensen blij kan maken, zonder dat er zelfs daadwerkelijk iets gedaan wordt aan medicijnonderzoek etc. Maar meer het gevoel van hoop, dat raakt me wel
Overigens zou ik dit jaar ook voor KWF collecteren, maar helaas kan dat pas vanaf 16 Dat zouden ze wat mij betreft ook wel naar 14 mogen zetten..

heftig heren.
Als docent gezondheidszorg krijg ik vooral te maken met de "theoretische kant van het verhaal". maar dit doet me wel nog eens extra stilstaan bij de impact hiervan.

Bas, succes met je acties
Rob, sterkte

gr, Wil

Bedankt Bas en Wil!

Verbazingwekkend Bas, zulke wijsheid, betrokkenheid en inzet bij een zo jong persoon. Ik ben sprakeloos.

Heftig...? Ja misschien is mijn verhaal dat wel in jullie ogen. In de mijne is dat niet het geval. Ik ben al zo lang ik mij kan herinneren niet gezond en langzamerhand ben ik steeds zieker geworden. Het is nu een onderdeel van mijn leven dat ik geaccepteerd heb, dat moet ik wel. Ik voel me niet zielig en ik leef vrolijk verder. Mijn leven heeft door alle beperkingen wel een heel andere invulling gekregen dan ik eerst voor ogen had maar ook daar ben ik gelukkig mee. Ik geniet van wat minder maar ik geniet zelfs meer dan voorheen. Dat wilde ik nog even kwijt.

Eigenlijk haal je me de woorden uit de mond, als ik het over mijn situatie zou hebben. Ik geniet met mn gezin ook niet meer van de dingen die we vroeger deden, maar nu van hele kleine dingen. Zoals zondagochtend ontbijten, of zaterdag middag anderhalf uur het bos in, zo iets. En dat vind ik ook prima.
En wat jij zegt, dat je eigenlijk gelukkiger bent met wat je nog wel hebt, dat herken ik ook wel heel erg hoor

Ik geniet ook meer, omdat ik nu ook weet hoe het is om dingen niet meer te kunnen

Mooi om te horen Rob, dat je er nog zo positief instaat

Heb er even over gedaan om alles te lezen, heftige verhalen allemaal.
En Bas, je weet al dat ik dit voornemen heel mooi vind.
En wat je al hebt gedaan natuurlijk ook.